"En tant que malvoyante, tu devrais être contente d’avoir un boulot."

« Vu ton problème, je pense que tu devrais être contente d’avoir le boulot que tu as, ce n’est pas sûr que tu en retrouves un autre à l’avenir. Il y a des gens qui n’ont pas envie de travailler avec des personnes handicapées, parce que ces gens-là estiment que vous êtes moins capables, que vous êtes moins aptes à travailler efficacement.»

Je ne me rappelle plus des paroles exactes, mais voilà, à peu de chose près, ce que j’ai pu entendre quand j’ai parlé d’un projet personnel à une personne proche. Et, prise au dépourvu et ne sachant pas comment réagir à cette tirade, j’ai bêtement hoché la tête. Tout compte fait, j’aurais peut-être dû lui vomir dessus.

Mon sentiment est que derrière ses soi-disant bonnes paroles de mise en garde contre le reste de la population, l’auteur cache son propre jugement, sa propre manière de me percevoir.

Parce que je suis malvoyante, je dois me contenter de ce que j’ai, ne pas avoir de projet plus ambitieux et rester les pieds sur terre parce que j’ai un problème de vue et, selon X % de la population, moins de capacité que les autres. 

Wouaw. Mais c’est quoi ça pour une mentalité ?

Nous sommes en 2014, bientôt 2015, et je trouve cela écœurant de voir à quel point ce genre de mentalité peut être encore présente. Ce genre de propos me rend malade parce que j’ai conscience que ça alimente mon besoin de paraître « normale ». J’ai tendance à ne pas montrer mon problème, à ne pas utiliser de matériel adapté quitte à me flinguer le dos, à ne pas mettre mes lunettes, et ce dans le but que l’on me considère comme « Mademoiselle tout-le-monde » et pas une jeune femme différente qui n’aurait pas « les capacités ».

Alors, oui je regarde mon ordinateur de très près et j’ai besoin de matériel adapté, non je ne pourrai jamais conduire mais en quoi cela peut-il être un problème ? Cela ne fait pas de moi une personne moins disponible et je n’ai pas moins de capacités que les autres pour autant. 

Ma vie est semée d'embuches et ce n'est pas facile tous les jours, mais je suis pleine de ressources et pas si différente ! Juste une jeune femme normale avec des yeux qui fonctionnent mal !

Alors, cher Monsieur, gardez donc votre discrimination !

Campagne Ligue Braille

Journée internationale de la canne blanche

Ce mercredi 15 octobre, c'est la journée internationale de la Canne Blanche.

Cette journée spéciale a été instaurée en 1970 par l'Union Mondiale des Aveugles afin de sensibiliser le public aux besoins des personnes déficientes visuelles et à cet outil indispensable pour certains qu'est la canne blanche.

Pour un grand nombre de personnes, la canne blanche est un outil lié à la cécité complète. Pourtant, elle est également utilisée par un grand nombre de personnes malvoyantes.

En effet, en plus d'aider les déficients visuels à se déplacer en rue en détectant les obstacles éventuels, elle prévient les automobilistes et piétons de leur handicap.

C'est pourquoi il existe plusieurs types de cannes blanches : canne d'identification, canne de locomotion...

La canne d'identification est utilisée en déplacement pour montrer que la personne est malvoyante. Les piétons, cyclistes et automobilistes feront dès lors plus attention à la personne.

La canne de locomotion quant à elle est utilisée dans les déplacements pour détecter les obstacles et donner des repères à la personne déficiente visuelle.

Personnellement, je n'ai jamais franchi le cap. On m'a pourtant déjà proposer de faire un essai, d'en discuter plus longuement mais je m'obstine à me débrouiller toute seule. C'est quelque chose qui reste difficile à envisager. Pourtant, dans certaines situations, il est certain que cela pourrait m'aider : le soir ou dans des villes que je ne connais pas par exemple. Il m'est en fait déjà arrivé de m'étaler de tout mon long dans la rue parce que j'avais confondu des lattes de parquet avec des morceaux de carton (grand moment de solitude). Bon, je suppose qu'un jour je n'y échapperai pas, mais en attendant, je n'y pense pas trop.

Campagne 2013 du site suisse Canne-Blanche

Source et informations : La Ligue Braille

Choriorétinite toxoplasmique congénitale.

C'est assez barbare comme terme, non ? Mais c'est ce qui me "caractérise". C'est ce qui fait que je suis... Moi.

Ce qui ce cache derrière ce nom barbare, c'est la conséquence de la toxoplasmose, ce pourquoi toutes les femmes enceintes font attention à ne pas manger de la salade mal nettoyée, de la viande mal cuite, etc.

C'est assez incroyable parce que je suis née avec cette maladie et pourtant, pour pouvoir l'écrire en titre et vous en parler, j'ai dû fouiller dans ma paperasse pour retrouver ce terme. Je ne le retiens jamais !

Je ne suis pas très portée médecine et décrire mon problème n'est pas chose aisée mais je vais tenter de vous expliquer le tout.

La choriorétinite toxoplasmique congénitale est contractée par l'enfant dont la mère, enceinte, est contaminée par la toxoplasmose. Suivant le mois auquel cela arrive, les atteintes sont différentes (retard mental, malformation, handicap sensoriel / moteur).

Pour ma part, j'ai eu de la "chance", dans le sens où j'ai eu une des atteintes les moins graves. En effet, j'ai seulement des tissus cicatriciels sur la macula de mes deux yeux . La macula, pour ceux et celles qui ne le savent pas, est une zone de la rétine qui se situe dans le fond de l'oeil. Les conséquences sont une perte de la vision centrale, une absence de détails dans la vision ainsi qu'une myopie aux deux yeux. J'ai également un scotome centrale à l'oeil droit (qui est plus affecté) ce qui provoque une lacune dans le champ visuel (en vrai, je ne vois presque pas de cet oeil).

La vision centrale, en gros, c'est tout ce que l'on voit de manière précise quand on fixe les choses et par opposition, tout ce que l'on voit "du coin de l'œil", c'est la vision périphérique. Disons que moi, je vois tout en mode "périphérique".

Au niveau des chiffres : j'ai 1/10ème à l'oeil gauche et 1/20ème à l'oeil droit.

Mon problème est normalement stable, cependant il peut arriver qu'il y ait des "réactivations". Lors de ces réactivations, les taches sont plus visibles, la vision encore moins nette. Ce n'est pas guérissable, par contre, ce n'est pas héréditaire.

Un ophtalmologue m'a d'ailleurs un jour dit : "Comme vous le savez, il n'y a pas d'espoir d’amélioration, mais ne vous en faites pas, ce n'est pas héréditaire !" Grand sourire. Pas de bol, j'aurais à la limite préféré être stérile et avoir un espoir de guérison.

Et vous, le handicap visuel ou autre, cela vous parle ? Connaissez-vous des personnes en situation de handicap ? En faites-vous partie ?